A continuación vais a leer las palabras escritas por Carla Escribano, una niña de Albacete que tiene PBO y que a través de su cuento quiere trasmitir cómo se siente y cómo ve la vida teniendo parálisis braquial obstétrica. Se titula PBO: Mi vida en cuento este primer capítulo que nos manda; pero esperamos recibir alguno más porque es una magnifica escritora. La trascripción es prácticamente idéntica (no obstante, adjuntamos imágenes del texto original que podéis descargar al final)
Toda niña desearía comenzar a contar la historia de su vida cómo una especie de cuento de princesa y hadas, pero el comienzo de la mía no fue muy parecido a ese tipo de cuentos. Mi comienzo sería un poco distinto tanto para mí, como para mi familia. Nos esperaba un cuento lleno de sorpresas inesperadas. Habría muchas alegrías, pero también algunas lágrimas; y como ya he dicho antes, cada uno tenemos una historia preparada para nosotros y la mía empieza así.
Mi historia comienza desde el día en que mis padres se enteraron que yo venía de camino. Todos estaban muy contentos. Mi hermano todavía era pequeño para entender que yo venía y seriamos compañeros de juegos.
Un parto con PBO
Fueron nueve meses que pasaron muy rápido para mi mamá. El día 3 de noviembre de 2010 comenzó a tener unos pequeños dolores; ¡ya estaba de camino! Así que se fueron para el hospital porque yo tenía muchas ganas de salir. Fue una noche muy larga y mi mamá estaba muy cansada; ya que habían pasado alrededor de 16 horas. Mi nacimiento se estaba complicando un poco.
Yo venía un poco grande y me costaba salir, así que como las cosas se estaban poniendo un poco difíciles, la matrona tuvo que llamar al ginecólogo de guardia, que era un poco gruñona. Ya eran las siete y media de la mañana del día 4 de noviembre y como mi nacimiento estaba realmente complicado, decidieron sacar a mi papá de la sala de parto puesto que tenían que utilizar unos instrumentos para ayudarme a salir. Eran las ocho y veinte de la mañana y todo sucedió tan rápido…fórceps, ventosas y empujones muy fuertes hasta que por fin, salí. Lo que sucedió es que me sacaron de la barriguita de mamá pero con un poco de daño. Daños que hicieron que no pudiera pasar mis primeros días de vida junto a mis padres.
Bueno, pero yo ya había llegado y toda mi familia quería conocerme. Nací gordota y me comía todo lo que mamá comía. Cuando fueron a conocerme a neonatos, solo decía que sabrían quién era, pues era la más gordita de la sala.
En las primeras horas de vida, a mi mamá le dieron un gran susto porque como me costó un poco respirar, pensaban que podría tener daños cerebrales que tenían que descartar con una resonancia. Pero mis papis no sabían que yo sería una guerrera y lucharía para estar con ellos. Un amigo de mis papis, que es neurólogo fue el primero en ver los resultados y descartó el daño en el cerebro.
Mi hija tiene PBO
Mis papas fueron al hospital a verme y dieron cuenta que una manita no la movía; así que muy preocupados, llamaron a una enfermera, pero ella contesto que se debía a la vía que llevaba puesta.
Ya tenía mi tercer día de vida y los médicos, por fin, les dijeron a mis padres que lo que tenía era una parálisis braquial obstétrica (PBO). Mi madre se quedó sin respiración porque nunca había oído hablar de esta lesión. Ella pensaba que todo era de mi cabeza, pero NO. La PBO es un daño de los nervios de mi brazo derecho. Y aquí es donde realmente comienza mi aventura entre médicos y fisioterapia.
A mis padres se les vino el mundo encima, pero poco a poco empezarían a ver un poco de luz en un túnel donde todo era desconocido; gracias a muchas personas desconocidas que contactaron por internet, que estaban en mi misma situación y les enseñaron los pasos que debían seguir.
Como ya he comentado antes, fui creciendo dentro de un mundo lleno de piscina y gimnasia, pero realmente crecí feliz y demostrando que mi PBO no va a impedir que todos mis sueños se cumplan; porque se puede conseguir el mundo si lo desean con fuerza.
Tratamiento para la PBO
Mis padres movieron cielo y tierra para buscar lo mejor para mi recuperación (tanto médicos, como fisios). Me llevaron a distintos especialistas en Barcelona, Madrid y Alicante. Finalmente, decidieron quedarse en Madrid, con el gran doctor ALEXANDER LOVIC. Este doctor nos dijo que antes de tres meses tendría que operar y así fue. Una cirugía meducar que curaría mi bracito. Para mis papás fue difícil verme seis semanas con una escayola súper incomoda, pero había que pasar por ahí sí o sí para mi recuperación.
Así fue pasando el tiempo, los días y las horas dentro de mi pequeño mundo de gimnasia y superación. Mi primer año de vida resultó para mis padres un poco complicado ya que durante todo el año completo tuvimos que viajar a Madrid todos los lunes de cada mes y se hizo muuuuuyyy largo. Realmente de estos primeros años no me acuerdo mucho, pero mi mama desde muy pequeña, me ha explicado las cosas como son y cómo sucedió todo. Mis papás me han contado cómo este primer año teníamos que hacer fisioterapia cuatro días a la semana, más los fines de semana natación; todo para conseguir la máxima recuperación.
Entre médicos y gimnasia conoces a mucha gente y mi mamá siempre que gracias a todas esas personas en su día desconocidas consiguió entender más lo que era la PBO y así conocimos a una persona fundamental en nuestra vida. Mi fisio Rosa. Mis padres nunca se cansan de decir que gracias a ella estoy como estoy de bien; que siempre ha estado ahí en los momentos más difíciles dándonos mucha esperanza de recuperación.
La parálisis braquial; una lesión desconocida
Hay muchas personas que no sabrán ni qué tipo de lesión es; sin embargo, somos muchos los niños afectados. Niños cuyo embarazo ha ido de maravilla y a la hora de venir al mundo, por una maniobra mal hecha han visto su vida cambiar para siempre. Esta lesión se provoca al nacer debido a que el médico ginecólogo tira tan fuerte que llega a arrancar los nervios que unen el brazo con la médula. Muchos necesitamos cirugías, otros solo gimnasia; pero es una recuperación muy larga. Pero nosotros solo somos niños y como tal, pensamos en jugar, reír, correr… y la verdad, no pensamos en las horas y horas que necesitamos de fisioterapia para, por lo menos, tener un brazo funciona y valernos por nosotros mismos en la vida.
Una vida marcada por el parto
Mi madre recuerda muchas veces, cómo antes de empezar el cole decía que tenía que vestirme solita y como casi no utilizaba el brazo derecho era una gran odisea para mí. Pero ella seguía insistiendo y diciendo que iba a estar siempre para ayudarme a conseguir que lo hiciese solita. Sé que si para mí era difícil, para ellos ver como peleaba por hacerlo sola era aún más doloroso; pero hoy les doy las gracias por conseguir con mucho esfuerzo estos propósitos y enseñarme a ser fuerte.
Cuando cumplí los tres años y ya iba al cole de mayores, mi mamá estaba un poco preocupada por si no podía apañármelas yo sola. Sin embargo, ellos me han enseñado siempre que nunca hay que “no intentar” lo que todo el mundo puede y yo no sería menos.
Poco a poco he ido creciendo, siempre siguiendo con mi rutina de fisioterapia, pero feliz; y aunque utilizo la mano izquierda, he aprendido a escribir muy bien. ¡Ya me estoy haciendo mayor! He aprendido a montar en bicicleta, y aunque mi costó un poco, mejoré mucho cuando mi papá cambio los frenos de sitio para que no frenara siempre con los de delante al utilizar la mano izquierda. Ahora ya la llevo súper bien.
Los miedos que tenían mis padres han ido desapareciendo poco a poco y gracias a ellos les he ido demostrando que nada es imposible. He aprendido prácticamente todo lo relacionado con mi edad, aunque con un poco más de esfuerzo e intentándolo mil veces. Y mis papás me enseñaron desde bebe, aunque les costaba mucho, que yo hiciese las cosas sola, sin tener que depender de la ayuda de nadie.
Ya tengo una edad en la que juego mucho con mi hermano al que yo siempre llamo TETE. Mi hermano siempre ha sido muy protector conmigo, cuidándome mucho en el cole y también en casa. Siempre ha estado muy pendiente de mí, hasta el punto que mis papás le dijeron que me dejase un poco sola con mis amigos para no estar siempre encima de mí, porque hay que dejarnos volar para hacernos a la visa por nosotros mismos. Por supuesto, hay veces que también nos enfadamos como todos los hermanos; pero nos queremos muchísimo.
Tengo siete primeros pero con quien más comparto todo es con mi prima Elia con la que me llevo dos años de diferencia. Ella es mayor, pero siempre estamos juntas, también nos peleamos a veces, pero nos queremos.
Los años han ido pasando y cuando cumplí ocho años seguía con mi rutina diaria de mi colegio y mi fisioterapia; pero muy feliz. Tengo muchos amigos en el cole. Adriana es mi mejor amiga desde pequeña. Ella me ha ayudado siempre en lo que he necesitado. Mis amigos nunca me han dicho nada de mi brazo porque desde pequeños siempre hemos estado juntos. Bueno, alguna vez, me han preguntado qué es lo que le pasa a mi brazo o porque hago gimnasia pero yo les explico tal cual me los han explicado siempre mis papás y la verdad que no me importa contarlo todo.
También tengo una amiga que está en Francia pero aunque esté lejos, yo la quiero mucho. Se llama Soraya y siempre que viene a España nos juntamos para hacer cosas divertidas como ir al parque, montar en bici, patinar, etc. Ya que solo pasa dos semanas en Albacete y las aprovechamos un montón. Cuando se iba a su país, la llame por teléfono para despedirme de ella y me puse triste porque la iba a echar mucho de menos, pero ella me dijo que como nos llamábamos siempre que no me preocupara. Seguimos en contacto por video llamadas y nunca pasa mucho tiempo hasta la siguiente vez que hablamos.
El lado positivo
Ya llevo casi los tres años de catequesis. Voy a tomar la comunión y ya estamos preparando todos los detalles, mi vestido, los regalos, etc. Estoy muy contenta y con muchas ganas de que llegue el día.
Bueno, poco más puedo contar de mi pequeña vida, pues solo tengo 9 años recién cumplidos. Pero lo que sí puedo decir es que soy FELIZ y que todo en la vida pasa por algo. El lado positivo de mi PBO es que me ha hecho conocer gente maravillosa, que no hay que mirar para atrás, hay que pensar en el futuro, uno lleno de sueños que cumplir y recordar que siempre, con mucho esfuerzo, TODOS podemos hacer cualquier cosa que nos propongamos. A cada uno de nosotros nos ha tocado una vida y lo que tenemos que hacer es aprovechar al máximo todo lo que esté por venir. Como he dicho antes, espero escribir más capítulos y poder contar algún día un gran FINAL FELIZ.
TESTIMONIO DE CARLA ESCRIBANO