Mi hijo tiene PBO
Con motivo del Día de la parálisis braquial obstétrica que se celebra el 15 de Diciembre; este año 2021 me gustaría relatar como es nuestra vida conviviendo con la PBO; la inesperada compañera de camino con la que nos ha tocado lidiar.
Ya han pasado 4 años desde el día en que creyendo que todo iba a ser maravilloso, nos adentramos en un mundo desconocido por completo. Un mundo de rehabilitación constante, de operaciones, de andaduras judiciales, de viajes por media España y de un sinfín de complejidades con las que no contábamos el día en el que planeamos traer al mundo a nuestro Mateo.
Ser mamá conviviendo con la PBO
Como madre, no sé si el tiempo ha aliviado un poco el dolor, o quizás, se haya agudizado más el daño en algunos instantes.
Tengo momentos…Momentos en los que pienso que la PBO, nos ha traído personas maravillosas y que tal vez sin ella, no las hubiésemos conocido. Pero también sufro pena al pensar que mi hijo, viniendo sano, no va a tener las mismas oportunidades que otros niños.
Los sueños de Mateo
Mateo sueña con ser policía Nacional o Guardia Civil como sus dos yayos, por ejemplo. Le encanta todo lo relacionado con ese mundo…
Para nosotros, como padres, es complicado explicarle q no podrá ejercer nada de eso.
Sin duda, podrá ser otras cosas…..siiiiii, e incluso su discapacidad le abrirá para bien o para mal otras opciones; también es cierto; pero es nuestro hijo y la lesión va acompañarle toda la vida. Y eso duele. Duele por dentro. Hondo.
La mano de Mateo que no funciona
Cuando tu hijo te dice que su mano no funciona, o que es tonta ,porque lleva intentando coger algo con su miembro superior izquierdo 10 minutos y no puede. Duele. Mucho.
Si tu fueras su mamá, ¿cómo reaccionarias? Es muy fácil decir que no hay que darle importancia, pero cuando lo vives…. Esa, es otra historia…y duele. Duele mucho.
Aceptación: conviviendo con la PBO
En nuestro caso, lo tenemos aceptado, asimilado, sabemos lo que hay y lo que nos queda. Sabemos que incluso yendo a rehabilitación hasta los 16 años como mínimo, no se va a conseguir mucho más. Pero siempre hay un rayo de esperanza. Y no se puede decaer.
Hay que mantener el tratamiento y el esfuerzo, el de Mateo y el nuestro. El de todos los que nos rodean, para evitar más agravamiento dentro de la lesión.
Aún así , somos padres, soy madre y como todos y todas nos importa nuestro hijo. Simplemente porque es nuestro hijo. Un trocito arrancado de nosotras.
Los bajones hay que normalizarlos
Ahora que ha cumplido 4 años, empezamos a tener algunos momentos de frustración. Él ve que hay cosas que no puede hacer igual que los demás y se enfada. Se queja. Y duele. Duele mucho.
Nosotros, todos, estamos ahí para decirle que él puede hacerlo, pero de diferente manera.
Hay que tragar, sonreír y seguir el camino como hemos hecho hasta ahora.
Pero la gente, a veces no ayuda en la aceptación. Me sigue molestando y mucho que la gente siga haciendo comentarios como: “es solo un bracito y una mano, hay cosas peores…”
Pensé que estos comentarios no durarían más allá del primer año de vida, pero se alargan en el tiempo; como la PBO.
Sacrificio
Esas personas deberían venirse a mi casa y ver el sacrificio. Un sacrificio que por supuesto afecta en primer lugar a Mateo; pero también al resto de la familia. Muchos se sorprenderían al saber lo que día a día hacemos por ese brazo y esa manita simplemente para que sepa apañarse en las actividades de la vida diaria.
Cosas tan sencillas como vestirse, ducharse o pelar unas patatas para hacerse una tortilla el día que sea más mayorcito.
Lo conseguirá y lo hará a su manera, por supuesto, pero cada pequeño logro entraña un trabajazo detrás. Un trabajo de todos y, que nadie puede ver.
Odio
Si algo hemos aprendido en este tiempo es, a pesar de todo, a no odiar, a no tener rencor a esas personas, que independientemente del error humano que cometieron en el momento del nacimiento de Mateo y donde se produjo su arrancamiento del plexo, tampoco nos ayudaron, ni nos explicaron, ni nos arroparon en momentos tan duros.
A veces, un simple gesto de empatía, puede aliviar el dolor de una manera incalculable.
Hemos aprendido a entender que todo el mundo se puede equivocar, que somos humanos y que la vida, es cuestión de suerte, en muchas ocasiones.
Lo que no entenderemos jamás, es que no se pida perdón y se reconozca que se han hecho mal las cosas, con nosotros, o con cualquier otra persona a la que le ocurra lo mismo.
Debemos confiar en la justicia, tener paciencia, un poquito más….y esperar a que Mateo tenga lo que se merece, no queremos nada más, solo calidad de vida para él.
Lo que pasó, ya no tiene arreglo y no se puede cambiar.
El lado bueno: conviviendo con la PBO
Sería injusto decir que la PBO no tiene, también, un lado bueno, un lado un poquito menos negro.
Nos ha enseñado a luchar en familia, a involucrar a mucha gente en este camino, a saber quien está ahí cuando tiene que estar, a estar muy muy muy unidos pese a todo, a tomarnos los 40 viajes y las 5 operaciones que llevamos, como minis escapadas en familia, a reírnos cuando tenemos ganas de llorar y vemos que Mateo consigue hacer algo con su manita.
Nos ha hecho fuertes. Le ha hecho fuerte. Y eso, también nos ayudará a todos en la vida.
Agradecimientos
Me encantaría mencionar a todas esos pedazos de profesionales que nos acompañan desde el principio de su vida.
Ell@s son médicos o sanitarios, pero primero, son personas.
Gracias a nuestro súper rehabilitador, te querremos siempre, gracias a nuestro súper cirujano experto en PBO, por ti, por fin hemos mejorado.
Gracias a nuestra fisio/familia, ha sido una suerte encontrarte. Gracias a todos los demás fisioterapeutas, que nos han tratado y que nos tratan actualmente.
Gracias a las súper terapeutas ocupacionales que se han dejado y se dejan la piel por ayudar a estos y a otros niñ@s a que consigan lo máximo dentro de su lesión.
Gracias, de verdad, por encontrar en vosotros ayuda para nuestros hij@s.
Sois nuestra otra familia, la que nos acompaña desde que nacen y hasta que son adult@s. Siempre estaremos agradecidos por la súper labor que hacéis. Que haríamos sin ese equipo tan necesario en esta lesión.
Mateo tiene mucha suerte, está rodeado de los mejores y como otros niños con PBO, es muy feliz , a pesar del trabajo constante que llevan detrás, pero no podemos dejar de contar la realidad que sufrimos nosotros, al igual que otras familias que pasan por lo mismo.
Es una lesión injusta, poco conocida y con poca ayuda para su visibilidad.
Hay que luchar para que se hagan las cosas mejor, para que estos niñ@s, a pesar ide lo que tienen, tenga una vida lo más sencilla posible.
Su sueño y nuestro sueño, será siempre, TOCAR LAS NUBES.