Cuando nuestro bebe es diagnosticado con una lesión de plexo braquial, nuestra mente se inunda de preguntas que con el tiempo irán obteniendo respuestas. Aceptar la PBO de nuestro bebe es un proceso largo y complejo.
Un diagnóstico, muchas expresiones…
Las familias son sistemas complejos y estructurales, atravesados por relaciones interpersonales en dinámica constante, íntimamente ligadas unas con otras. Por eso cada cambio, movimiento o novedad que experimente alguno de los miembros del sistema, impacta en el todo y en todos. La llegada de un niño/a impacta en el sistema, esa llegada teñida o envuelta en un trauma y diagnóstico de PBO más aún. Así todo el sistema familiar recibe el cambio.
Nadie está preparado, porque no se puede estar preparado para lo que no se espera. Pero se puede trabajar para el después, se puede trabajar el día a día.
Hace 35 años, mis padres también vivieron esa sensación de “no estar preparados”. Yo, su primera hija con lesión PBO, afectados C5 – C6 y muy poca información de lo que aquello significaba. Sin duda, hicieron lo que mejor pudieron con las herramientas y las posibilidades que tenían, con la ayuda de las personas que fueron su red, apoyo o refugio. Tanto más hubieran podido lograr de haber tenido acceso a espacios en donde los acompañaran y brindaran herramientas para cuidarse y cuidar de su hija.
Avances en los tratamientos para PBO
Transitamos una época en la que los avances en la medicina y la tecnología hacen que los niños/as con diagnóstico PBO tengan diversas oportunidades de tratamiento. Esto supone en la mayoría de los casos que las expectativas de recuperación son elevadas y con ellas su calidad de vida. Pero, en esta época de grandes avances, también vemos cómo se ha naturalizado un transcurrir superficial. La consciencia de lo que nos sucede, se ve atrapada en la vorágine de eventos que nos impiden desacelerar la marcha para procesar y entender lo que nos pasa, cómo nos afecta y qué herramientas tenemos para abordarlo.
Aceptar la PBO en familia
Para poder hacer ese análisis de introspección y autoconocimiento, como adultos, es necesario incorporar herramientas para la vida, que nos permitan acompañar a nuestros niños/as desde un lugar más saludable.
Trabajar con los padres, los cuidadores principales y familiares de niños/as con diagnóstico PBO, nos permite reforzar su red de apoyo más importante. La familia como tal es el primer círculo de seguridad a donde los niños recurren. La familia es donde esperan encontrar el confort, la protección, el cariño y el apoyo que necesitan para desarrollar todas sus habilidades como seres en crecimiento y en potencia. Por tanto, es ahí donde se producirán las tempranas relaciones afectivas y el proceso de socialización primaria.
La familia es uno de los soportes más fundamentales en los primeros años de vida. En ella se pautarán los modos de intercambio afectivo y los modos de relación con los otros semejantes. Es allí donde el/la niño/a encontrará sus primeros modelos de identificación y sus primeros aprendizajes.
Dirigir nuestro foco a los padres, los cuidadores principales y familiares significa facilitarles todos los espacios de reflexión, autoconocimiento y diálogo que requieran. De esa manera se puede ampliar el abanico de herramientas para poder transitar el día a día con nuestros niños desde un lugar de apoyo constante, paciencia y respeto. Que estos puedan aprender, desarrollar y utilizar habilidades para la vida como lo son la comunicación eficaz, habilidades para establecer y mantener relaciones interpersonales, capacidades para tomar decisiones, conocimiento de sí mismos, manejo adecuado de las emociones y la tensión, capacidad de empatía y de resolución de conflicto, significa presentarles una nueva forma de gestionar los conflictos, lograr la revalorización propia y el reconocimiento del otro en una situación de tensión, como parte de una práctica tendiente a reducir el nivel de ansiedad que la misma provoca.
Apuntamos a que puedan desarrollar un pensamiento crítico y activo que los lleve a utilizar estrategias positivas a la hora de resolver conflictos que puedan surgir en el ámbito de la familia y hacia afuera.
El diagnostico de PBO
La familia es un sistema y al recibir un diagnóstico de PBO, todo él ve modificadas sus dinámicas; nunca serán los mismos, ni el sistema, ni sus miembros, vivir a consciencia en la nueva realidad que nos trae el diagnóstico implica un trabajo continuo de autoconocimiento y reflexión. Es por eso que, la forma en la que, como padres decidamos cuidarnos impactará en nuestros niños y su desarrollo. Pero además, nos permitirá expandir sus posibilidades de llegar a ser adultos consecuentes, realizados y felices. Se trata de evitar que el diagnóstico los defina sino que ellos sean quienes lo lleven siempre con la frente y los brazos en alto.
TESTIMONIO DE SABINA